sintomi negativi
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Scusate sono nuova e cercavo di capire come fare per chiedere un responso allo psichiatra, inoltre dovrei chiedere anche allo psichiatra.
frequento psichiatri dal 96 e da allora ad oggi le diagnosi che si sono succedute sono state di borderline-anancastico prima e doc+sintomi negativi (mai avuto i positivi e cognitivi) oggi. le mie esperienze sono state pessime. ho iniziato con uno psicologo che non mi ha lasciato dire quasi niente e che mi propinava un’ora di lezione a pappardella di cui non capivo nulla e non ricordo niente. ricordo molto bene invece l’imbarazzo che provavo nel dover lottare per tener aperte le palpebre e soffocare gli sbadigli. se ne sarà accorto no? era ad un metro e mezzo da me, ma lui niente, imperterrito. l’ultima volta che ci siamo visti sono stato 55 minuti della mia ora ad aspettare davanti alla porta nel totale silenzio dell’ambiente circostante, fino a che non se ne è uscito con una ragazza, mi fa entrare 3-4 minuti, parla solo lui e mi congeda, per far spazio al paziente successivo. mi reco quindi, a pagamento nel privato, da uno psichiatra consigliatomi dal mio medico di base, che mi prescrive una paroxetina, che infatti un pò mi fa star meglio. mi prescrive poi il mellerette ma, riflettendoci oggi con quello che so, per quali sintomi non capisco. la mia vita scorreva ordinata, niente amici, studio o lavoro. sempre in casa, dove tutti i giorni sono uguali e non succede praticamente niente. avrò avuto la dopamina alta… poi il risperdal per qualche litigio con i miei genitori, perchè si sa che i litigi sono causati dalla dopamina alta. lo frequento poi nel pubblico per sei anni, durante i quali ripete come un mantra che ci vuole la fidanzata. applicare farmacoterapia e psicoterapia alla sua diagnosi invece no. io non lavoro, non ho amici, dove la trovo la fidanzata? risposta: sei tu che ti rifiuti di averla per paura. precisa in seguito infatti che “siamo nati per amare” e “gira tutto intorno alla figa”. definiva il nostro un rapporto psicoterapico, che consisteva in me che parlavo degli argomenti a lui graditi, altrimenti il suo sguardo si perdeva nel vuoto del disinteresse, e lui che sgranava gli occhi o si riassopiva a seconda del tenore delle mie parole sulle donne, che erano però solo immaginarie, non avendo avuto, in età adulta, occasioni di incontro. nel 2003, furioso e con la paura di perdere il controllo e dare in escandescenze, chiudo un rapporto mai cominciato. nel 2004-2005 iniziano poi ad ingigantirsi una opprimente sintomatologia negativa e un fastidiosissimo doc. se chiedo aiuto la risposta è, ça va sans dire, dormire con l’abilify o niente, perchè tutti i miei guai sono dovuti a fantomatici livelli di dopamina, come se non dovessero essere loro ad applicarsi al mio caso, ma io a sforzarmi di avere un disturbo trattabile con un antagonista della dopamina. ci tengo poi nel mio racconto, a parlare dell’ennesimo tentativo psichiatrico del 2010, che è stato particolarmente significativo. lo psichiatra, più giovane di me, si accorge di un mio momento di distrazione (guardavo fuori dalla finestra) e mi dice che ho la pelle di carta velina anche se cosa significa non è dato sapere. mi lamento degli sbadigli dello psichiatra dei sei anni e mi dice che sbadigliare in faccia ai pazienti che ti parlano dei loro sintomi è normale e che succede anche a lui. gli comunico che con l’abilify non riesco a tenere aperte le palpebre e, prima mi dice che anche per lui se non riuscisse a tenere aperte le palpebre non sarebbe accettabile, poi però mi invita a riprovarlo, perchè, si sa, se il meccanismo d’azione è lo stesso la risposta del corpo sarà sicuramente diversa…o no? mi chiede anche, provocatoriamente, perchè vado dagli psichiatri, come a dire che o stai in stato comatoso con l’abilify oppure non ha senso presentarsi qui. nel 2013 poi commetto il sacrilegio più grande, la profanazione, l’insubordinazione, l’ammutinamento, insomma qualcosa che li fa incazzare come delle bisce e spero non debba capitare anche qui e premetto che non voglio sapere niente e non mi permetto niente e mi inchino alla scienza di chiunque, l’ho fatto per necessità, perchè costretto, perchè nessuno mi ha voluto aiutare. comincio cioè a googlare e a leggere su libri e online a proposito dei miei problemi, di neurotrasmettitori, di SNC, di malattie varie e delle ultime ricerche su sostanze che si sono rivelate efficaci nel trattare doc e sintomi negativi. mi prescrivo poi delle sostanze (per es. 3 paroxetine, bupropione, DHEA, mucuna pruriens, yohimbina ed altre) che mi fanno bene ed ottengo dei miglioramenti con nessun effetto collaterale, a parte un pò di anorgasmia data dalle tre paroxetine, che si sarebbe risolta con 300 mg di bupropione, ma dato che medici e psichiatri si rifiutano di prescrivermi il wellbutrin e io non ho i soldi per comprarlo, me la sono dovuta riprendere indietro. da quando ho lamentato la sintomatologia negativo non capisco poi perchè non mi è stata detta la verità e cioè che un farmaco per i sintomi negativi a tutt’oggi non esiste. non si può proprio dire che gli atipici siano efficaci per i negativi e se lo sono stati, lo sono per coloro che hanno anche i positivi. ci sono tante sostanze utilizzate per i negativi che non sono antipsicotici come, per esempio, la d-cicloserina (antibiotico, 50 mg) di cui si dicono meraviglie per autismo, ansia e fobia sociale, doc, fobie, alcolismo, sintomi negativi e cognitivi e che però non si può provare, non so se per totale ignoranza degli psichiatri, se perchè non ti devi permettere di sapere qualcosa di tecnico oppure perchè è un farmaco che costa troppo e so che in Italia è un farmaco ospedaliero, che tengono solo in reparto. ci sono poi anche altre sostanze usate con successo sui negativi come il modafinil, la minociclina, il vyvanse, la levodopa e addirittura la ketamina. ho provato a proporre agli psichiatri di collaborare e ragionare insieme a proposito di un orizzonte farmacologico più vasto, ma evidentemente sono uno stupido e non ho capito che esiste solo l’aloperidolo (l’ultimo proposto con allegata bugia che trattasi di farmaco nuovo, invece è del 1953) o niente. forse sono io che sono troppo esigente e non sono tanto i miei vent’anni rubati, i miei trent’anni negati, le prese in giro, l’esclusione sociale e tutte le sofferenze della mia disabilità in una vita che è diventata solo attesa della morte, ma quello che più trovo sconvolgente è che nessuno si indigni o si scandalizzi per come sono stato trattato, andando così a confermare ciò che spesso ha ripetuto Cristicchi nelle sue canzoni e cioè che i “matti” sono solo spazzatura.
P.S: questa è l’ennesima lettera che mando, ultima di una serie che non ha smosso nessuna coscienza, quindi se lo psichiatra che mi risponderà deve, per solidarietà verso i colleghi, come per rispettare una legge non scritta quasi nonnistica, basarsi su una indulgenza preconcetta, che fa diventare gli psichiatri anche loro un muro di gomma, della serie “Ma sai…poverini” o “Ma sai…devi capire che…” non rispondetemi proprio, mi arrabbio di meno.
Giacomo da Parma.Sono la madre di un ragazzo schizofrenico di 30 anni, in cura da tre anni con INVEGA 12 mg. ogni giorno. Mi ha molto colpito e rattristato il tuo racconto. Proprio in questo periodo la psichiatra che ha in cura mio figlio, gli sta fortemente proponendo di cambiare il suo farmaco, per poter migliorare i suoi sintomi negativi molto forti. Gli ha detto che anche la sua irrequietezza, il suo disagio interiore potrebbe migliorare moltissimo. Lui ha molta paura di farlo per gli inevitabili effetti collaterali che questi farmaci purtroppo hanno. Leggo nel tuo scritto che ABILIFY ti ha distrutto e penso che il NUOVO FARMACO che vorrebbero dargli sia proprio ABILIFY. Io ho letto molto e penso anche io che cambiare farmaco non servirebbe a quasi nulla, ma non avendo altre scelte vorrei a volte poterlo convincere a provare……..non so…..
La ringrazio per aver letto la mia testimonianza. Come altri gentili signori incontrati in rete è riuscita a capirmi e ad entrare in empatia con le mie vicissitudini sanitarie. Proprio oggi parlavo con un medico, invece, degli ultimi sviluppi della mia travagliata esperienza e ho notato, per l’ennesima volta, un atteggiamento di poca partecipazione seguito dalle solite raccomandazioni, per cui avrei riso 15 anni fa, mentre oggi sono più in grado di farmele scivolare addosso. So bene che loro sono convinti che l’Abilify sia in grado di migliorare la sintomatologia negativa, cosiddetta delle 5A (astenia, apatia, abulia, alogia, anedonia) e spero fortemente che abbiano ragione per suo figlio. A me sembra di aver intuito, oltre al fatto che tutta la letteratura riporta l’estrema difficoltà di trattare i negativi (e si vada a vedere il sito del national institut of mental health americano, per rendersi conto di quante ricerche sono state condotte per curare i negativi, che hanno per protagonista sostanze che non sono antipsicotici, questo proprio a testimoniare il fatto, che questi ultimi è risaputo che abbiano scarso successo con questi sintomi) che certe volte siano a rimorchio dei positivi e scomparsi questi li seguano (forse è questo che trae in inganno gli psichiatri) ed altre volte ne siano indipendenti e la faccenda si complichi. So però che alcuni farmaci per i negativi sono in preparazione con un meccanismo diverso dagli antipsicotici attuali e ancor di più ce ne sono in fase di studio per i cognitivi, che dovrebbero aumentare l’acetilcolina (anche se per questo ci sono già quelli per l’Alzheimer, il piracetam e i suoi derivati, la galantamina, la memantina). Nel 2013 ero abbastanza contento e speranzoso perchè era uscita questa notizia:”Attesa per Bitopertin (roche) primo farmaco efficace sui sintomi negativi” ma purtroppo un anno dopo la Roche ha fatto sapere che il farmaco (inibitore del trasportatore di tipo 1 della glicina) non aveva superato i test. [nonostante il fallimento so però che in qualche modo si può comprare su internet…] Mi auguro che a suo figlio non rubino i 30 anni come hanno fatto con me, che ne ho 42 e sono ancora lontano da un miglioramento decisivo, che forse nemmeno c’è.
Giacomo
P.S: scusi, mi chiedevo, per curiosità, che antidepressivi ha provato suo figlio? perchè so che a volte sono prescritti per i negativi.A mio figlio NON hanno per ora MAI prescritto degli antidepressivi. Le hanno prescritto ansiolitici per l’ansia, sonniferi per dormire, ma per adesso e’ riuscito a non prendere nessuno dei due. Io sono del parere che finche’ e’ possibile meglio EVITARE di prendere tutta questa roba.
Penso di provare a riparlare con la sua psichiatra per capire perché non abbia mai provato a dargli associato all’INVEGA, un antidepressivo- Ho letto che FORSE potrebbe aiutare anche a diminuire una depressione che con la sua vita e la sua patologia, ha spesso. Ma purtroppo e’ sempre molto complicato parlare ad uno psichiatra, senza che desti in loro disappunto, quando invece dovrebbero essere secondo me MOLTO piu’ vicini al problema di una famiglia che convive con una persona malata.
Ma non perdiamo la fiducia…..e’ l’unica cosa che rimane…..Salve ! ….mi sembra strano che parlare con uno psichiatra sia difficile e crei disappunto…..mi verrebbe da dire che non è’ uno psichiatra. Certo è’ che lo psichiatra si trova spesso tra due fuochi: nemico del parente perché’ non riesce a curare il proprio caro e nemico del malato perché’ lo obbliga curarsi e soprattutto prendere i farmaci! È’ vero….e’ di fatto impotente davanti ad una patologia mentale di fronte alla quale ci si trova su una barca a remi nel pieno dell’oceano, a volte in tempesta. Ma per non essere troppo poetici , realistico è’ considerare che gli psicofarmaci fanno quello che possono ! Le nuove molecole agiscono sia sui sintomi positivi, produttivi (allucinazioni e deliri), che negativi (autismo, avolia, anedonia ) ma non fanno miracoli ! Soprattutto sui sintomi negativi e oggi si dice quelli cognitivi siamo “in braghe di tela” . Certo alcuni autori usano in associazione i farmaci antidepressivi ma oggi risulta poco utile tale associazione ! La cosa più’ importante ma anche più’ difficile è’ trovare il medico, lo psichiatra più’ adatto al paziente, a quel paziente e non un altro così’ come una terapia, oggi si dice, ritagliata su quella persona e che funziona meglio in quella persona ! Non è’ per nulla facile ! In bocca al lupo ! (Per sdrammatizzare)
Sono fiduciosa, quando leggo da un medico come lei, che in fondo non e’ tutto come sembra….Lei sa molto bene, che la categoria degli psichiatri, che purtroppo ho dovuto conoscere, e’ una tra le piu’ distaccate e sufficienti della categoria medica. Sara’ per tanti motivi, non tutti plausibili….(demotivazione a non poter fare molto né alla famiglia, né al malato, e tanto altro…) ma comunque non giustificabile. E peggio ancora lei dovrebbe sapere molto bene, che presso le strutture pubbliche (ospedale, CSM, ecc.) con cui si ha a che fare, non puoi certo SCEGLIERE il medico che meglio si adatta al paziente….Anche quando ho provato a cercare qualcosa di privato, almeno per un parere, mi sono spesso sentita rispondere…..STRANO IN OSPEDALE SONO BRAVI…..Quindi ti trovi in una CERCHIA chiusa, dove forse non vogliono doverti dire STANNO SBAGLIANDO TUTTO…..! Quindi di certo un In Bocca al Lupo…..ci vuole di certo…..
Salve ! capisco….in ogni caso anche nel Servizio Pubblico il malato ha il diritto per legge sia di sciegliere il medico che il centro che piu’ gli e’ congeniale. Al di la’ di quello che si dice !! E’ un diritto…… che poi sia vero che molti medici non lo vogliano accettare e dicano il contrario … per convenienza, e’ un’altra cosa.
A difesa del medico solo il fatto che spesso ha gia’ molti pz, non vorrei dire il piu’ bravo, ma risulta difficile per un professionista vedere pz all’infinito e allora tende a rispondere…non e’ di mia competenza…non e’ della mia zona etc…etc.. !Guardi, io sono mesi, anni che sto cercando risposta, in estrema sintesi, a questo corto circuito comunicativo: IO:”con l’Abilify non riesco a tenere aperte le palpebre” PSICHIATRA:”Riprovalo!” IO:”Ma sono in stato comatoso!” PSICHIATRA:”Ancora!” IO:”Guardi, mi scusi, non posso…” PSICHIATRA silenzio, volto impassibile, lo sguardo si perde nello schermo del pc. Cosa fai? Perdi il controllo? C’è la denuncia Te ne vai? A casa ti aspettano i soliti problemi insoluti. Ci parli? come parlare al muro Cambi psichiatri? gli ho già cambiati dieci volte e non ho notato differenze. Se non mi crede sono dispostissimo ad incontrarmi con lei e portarla a fare due illuminanti chiacchiere con Ruiu o Affaticati del CSM di Fidenza
Ciao Giacomo e ciao Cristina.
Vi ho letto con attenzione e ritengo che, rispetto a voi, la mia famiglia e il nostro malato abbia avuto un pò più di fortuna con gli psichiatri.
Penso che come tutti i dottori, ci siano quelli meno “bravi” e quelli più “bravi”.
Diciamo che per quanto riguarda gli psichiatri, a mio parere, si trovano un pò con le mani legate, ovvero hanno studiato e conoscono un sacco di patologie che senza farmaci miracolosi non si possono definitivamente curare.
Mettiamoci anche che questi dottori dovrebbero, oltre che avere conoscenze in ambito medico, anche una grande dote di ascolto nonchè di rispetto verso i pazienti. Gli psichiatri che ad oggi hanno visitato mio fratello malato sono sempre stati rispettosi, puntuali e gentili sia con lui che con noi famigliari. Abbiamo a che fare con loro da ormai 6 anni e mai una volta si sono dimostrati maleducati o indisposti. Sempre presenti e sempre corretti di fronte a questa malattia che ci ha risucchiato tutti in un vortice.
Per quanto riguarda i sintomi positivi e negativi, caro Giacomo, posso solamente dirti che noi stiamo combattendo contro la Schizofrenia Paranoide e so già che non ce la faremo mai a sconfiggerla ma l’unica arma che abbiamo per farlo sono i farmaci e tanta tanta tanta fiducia nelle cure future. ora si sta curando con INVEGA (depot mensile) e con la Clozapina. Antidepressivi non ne sta assumendo e penso che non sia proprio indicato associare antipsicotici con antidepressivi… Non so, non sono un dottore; so solo che in 6 anni non li ha mai presi insieme e non glieli hanno mai dati nonostante la sua forte difficoltà ad uscire di casa ed a relazionarsi con gli altri che non siano della famiglia stretta.
Vi faccio ad entrambi un in bocca al lupo, vi auguro tanta e tanta fortuna.
Mi raccomando, non molliamo!!! Vogliamo un futuro migliore per noi e per i nostri cari ma se ci lasciamo andare…. Siamo perduti.
Un forte abbraccio!
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